2012. február 10., péntek

Autista gyermek az óvodában, iskolában

Eszti Skoda autót rajzolt

A „Ma már lehet autista a padtárs!” cikkben 2010. őszén arról írtam, hogy kellő szakmai háttérrel tárgyi és személyi feltételek biztosítása mellett az integráció jegyében akár egy autista együtt tanulhat egy osztályban, és akár padtársa is lehet egy átlagos gyermeknek.

Tény, hogy nem minden autista képezhető együtt a többségi iskolában, illetve egyáltalán integrált csoportban, osztályban. Azok az autista gyerekek, akik súlyosabb tüneteket mutatnak az együttélés és az együttnevelés is nehezített, míg az enyhébb esetekben más fogyatékos társak között integráltan együtt foglalkoztathatóak. Csak a kiválóan jól behatárolható szabályok mellett kiválóan együttműködő autista gyermekek képezhetőek együtt a többségi iskolában. Nem a többségi diákok védelme érdekében, hanem az autista gyermek szakszerű fejlesztése és fejlődése érdekében. De az is a fejlődés és a fiatal érdeke, hogy, ha képes az együttélésre, együttműködésre, akkor arra igenis legyen lehetősége. Csak minimális tolerancia kell, nem több, mint egy látás, vagy mozgássérült esetében.


Azonban most azokról a gyerekekről, szüleikről és a nevelési lehetőségekről írok, akik esetében nem jöhet szóba a többségi iskolai együttnevelés.


Gyöngyvirág tánccsoport XVIII. kerület


Éppen a napokban hívott fel egyik volt tanítványom – 34 éves és a kerületi értelmi fogyatékosok napközi otthonában kap ellátást -. Közel 16 éve nem tanítom már, de azóta is havonta, kéthavonta felhív és elmeséli élete addigi történéseit.

Zsuzsi egy fantasztikus lány, mozgássérült, de táncol a napközi otthon tánccsoportjában. Több, volt osztálytársával vannak a napközi otthonban, köztük az egyik az autista Szilvia. Szilvia sajnos cukor beteg lett inzulint kell adni neki, amelyet önmaga nem tud beadni. A két anya akik általános iskola óta szövetségesei egymásnak beosztották ki megy a lányokért reggel és ki viszi haza őket. Így az is be van osztva, hogy mikor ki adja be a reggeli adagot, ki a délutánit, délben pedig az otthonban kapja meg attól a nevelőtől, akit erre megkértek, és akit Szilvia elfogadott.

Szilviát nagyon jól kezeli Zsuzsi, de vannak összetűzéseik is. Zsuzsi kitalálta, hogyan fegyelmezze meg az autista társát. Szilvia nem beszél – talán ha egyszer hallottuk egy évben a hangját az csoda volt – viszont a szeme villanásával, és hangokkal, gesztusokkal a világon mindent el tud mondani, ami neki fontos. Azonban Szilvia, ha nem akar valamit, akkor azt nem lehet megtenni.

  • Emlékszem rá, hogy a csoportban is, jó előre kellett szólni, hogy mi fog történni, és, ha nem tetszett a számára akkor vagy megmutatta mit akar, vagy csak simán nem csinálta meg, amit kértünk. Ha valami megváltozott a környezetében, keményen odacsapott, csípet, karmolt, mert a dolgok egyféleképpen történhettek, ahogyan az neki jó volt. Mindezek ellenére szépen rá tudtuk venni szinte minden feladatra, persze volt, hogy ültünk egy jó darabig a földön egy kirándulás alkalmával, míg rávettük, hogy jöjjön tovább velünk. Volt egy másik autista fiú a csoportban, ő pörgetett egy kötéldarabot, és csak akkor tudtuk más feladatra átterelni, ha nem volt nála a kötél. Igen ám, de annak az elkérése nem volt könnyű. Áldozatokkal járt egy-egy akció, az átadással nem volt probléma, hanem addig nem akartuk visszaadni, amíg a feladatot el nem végeztük, és bizony ilyenkor kaptunk csípést, rúgást, karmolást.

Zsuzsi tehát kidolgozott egy eljárást, hogy tudja Szilviát rávenni arra, hogy ne duzzogjon, és abba hagyja a hisztit. Olyan nevet mond neki, amit nem szeret hallani, „Fekete Katalin” és máris készen van Szilvia dühe. Toporzékol, majd Zsuzsi közli vele, hogy újra a nevén fogja hívni, ha megteszi amit kell. Szilvia még egy-két villámló tekintetett elküld Zsuzsinak, de beadja a derekát és pl. összecsomagolja a táskáját, és mehetnek haza.


Ugye erre a metódusra, konfliktuskezelésre, szituációs probléma megoldásra nem lenne lehetőség egy többségi iskolában?


Amikor megszületnek az autista gyerekek, akkor még senki sem tudja, hogy ők autisták.  Azonban, ahogy fejlődik a személyisége, úgy változik a gyerek és a külső környezete közötti kapcsolat minősége és mennyisége, és fényedült arra, hogy az addig "normális" gyerekkel valami baj van.

(Innen ered a tévhitek sokasága, hogy valaminek kellett történnie 2 éves korában - akkor mikor kderült a "betegség" -, valaminek okozni kellett ezt a bajt. Ilyenkor nagyon nehéz megértetni a kétségbe esett szülővel a szakembereknek, hogy így született ez a  gyermek, csak eddig nem voltak tünetei.)  


3 éves korban az autista gyerek is óvodás lesz. Ebben a korban a "súlyosabb" esetek már tanulási képességet vizsgáló bizottság által vizsgált gyermekek, akiknek van egy „diagnózisuk”. Ma már több óvoda felvállalja az SNI-s gyerekek integrációját. Azaz a megnevezett, diganosztizált sajátos nevelési igényű – azaz érzékszervi, mozgás, értelmi, beszéd fogyatékos, magtartás-figyelemzavaros, autista - gyermekek egy csoportba kerül a többségi, ép gyermekekkel.

(Nagyon nagy baj, hogy a hátrányos helyzetű gyereket is sokszor ide sorolják, jól lehet a hospitalizáció miatt egyes gyerekek valóban enyhe értelmi fogyatékosságra utaló jegyeket mutathatnak, valamint a nyelvi környezet eltérő volta miatt is -, de semmiképpen sem helyes egy 3 éves hátrányos helyzetű gyereket automatikusan fogyatékosként kezelni.)


Tételezzük fel, hogy egy anya megtalálja a 3 éves autista gyerekének a befogadó óvodát. Aztán középső csoportban már szólnak, hogy az ünnepnapra jó lenne, ha otthon tartaná a gyereket, mert a „zümmögése” sokakat zavar. Nagycsoportban már nincs barátja, és ugyan nagyon szeretik az óvó nénik, de nem tudják „kötelezővé tenni”, hogy viseljék el a társaik, hogy nem úgy válaszol, ahogy szeretnék, hogy nem lehet vele olyan sokat és mindenféléről csevegni, mint más társukkal, és valóban ráüt adott esetben valakinek a hátára is. A verseket is hiába tanítják meg, nagycsoportban már nem akar oda se állni a többiek közé, táncolni sem akar, így a végén mindig csak nézi a többieket, ő az egyszemélyes közönség, amíg a műsort gyakorolják.


Aztán jön az újabb, még nagyobb gond az anyának, hogy hol talál majd iskolát a gyermeke számára. A szakértői bizottság javasol, az anya megnézi és van, hogy sírva jön ki, ide ő nem adja a gyerekét. Aztán talál egy befogadó gyógypedagógiai iskolát, ahol középsúlyos – értelmileg akadályozott - tanulók csoportjába, vagy autista csoportba kerül. Itt 8-an vannak, de mind más és más fogyatékosságú,vagy állapotú, és mindenkivel ezért egyénileg foglalkoznak. Ez meghozza az eredményt, elkezd a gyerek valamit tanulni, együttműködni, érdekli a papír, ceruza, tanítják a betűket olvasni, meg leríni, de valahogy nem segít a helyzeten.

Berill másodikos autista kislány
 Otthon növekszenek a problémák, nem úgy működik a gyerek, ahogy már egy ilyn nagy iskolástól elvárható lenne. Nem önálló, mindenben ki kell szolgálni, ugyanakkor  nem lehet rá hatni, makacs és sokat "hisztizik" is. Eddig se lehetett boltba menni vele pl. ruhát próbálni, de most még nehezebb, mert hiába nőtte ki a régi ruháját nem hajlandó felvenni az újat. Ezt is úgy vette meg az anyukája, ahogy mindig is tette, lemérte centivel a gyereket, elvitte egy régi ruháját, és egy ismerős eladó segített neki megtalálni a jó nadrágot. (Ismeretlenhez nem is megy az anya ruhát venni, úgy se értené meg, hogy miért nincs vele a gyerek, de viszont elmagyarázni se lenne kedve.)


A gyereknek van helye látszólag jó, de az anya mégis úgy érzi egyedül van a problémájával, a gyerek nem olyan fejlődést mutat, ami szerinte elvárható lenne, barátai se lesznek a csoportban, mert a többiek se nagyon tudnak beszélni. Hogyan tovább? Milyen felnőtt lesz a gyerekéből? Mi lesz a gyerekével, ha ő nem lesz?  Bizony nem könnyű ez a helyzet!

 

Nézzük, mint mond az autizmusról az orvostudomány és mit tehet a gyógypedagógia.

 

Mi jelent az, hogy autizmus?


Az „autizmus” német (görög) eredetű orvosi kifejezés, a külvilág elhanyagolásával az énre korlátozott kóros magatartás a jelentése.


Az autizmust az amerikai 1943-ban Leo Kanner azonosította és egy évvel később, tőle függetlenül írta le a jelenséget a bécsi Hans Asperger 1944-ben  (Asperger-szindróma). Sajnos első megállapításuk az okok tekintetében téves volt, amely önmagában nem lett volna probléma - volt ilyenre példa a tudomány világában bőven -,  azért volt ez káros, mert az anyára vezették vissza, mint a bajok okozójára. Úgy vélték az anya okozta ezt a betegséget azzal, hogy rosszul nevelte, elhanyagolta, nem szerette a gyerekét, és sajnos túl sokáig tartotta magát ez a nézet! Az állapot ismertsége ma is igen alacsony szintű szakmai és laikus körökben egyaránt - és hazánkban is sokszor kapnak ilyen vádat az anyák a mai napig -, jól lehet az autizmussal kapcsolatos pszichológiai, gyógypedagógiai, orvosi kutatások ma is igen nagy intenzitással folynak.


Az autizmus kutatásának ugrásszerű fellendülése az 1960-as évektől kezdődött számos kiemelkedő klinikus és kutató munkásságának eredményeként, mint például sir prof. Michael Rutter (London), prof. Eric Schopler (n. Carolina, USA), dr. Lorna Wing (London).


Az autizmus meghatározása


Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különböző formáit egységes kórképként, egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különböző formáit egységes kórképként, 'autisztikus spektrumzavarként', illetve 'pervazív fejlődési zavarok' csoportjaként definiálja a modern szakirodalom.

Genetikusan erősen meghatározott, a családokban halmozódik. Ezt jól mutatja például az a tény, hogy az autizmussal élő gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelenése. Az autizmus minden értelmi szint mellett előfordulhat, és gyakran társul más fogyatékossággal, fejlődési zavarral. Ennek megfelelően a klinikai kép igen sokféle lehet, az autizmus súlyossága, az értelmi színvonal, az egyéb képességek, illetve fogyatékosságok és a gyermek személyisége függvényében. Gyakoriságát (amelyet kezdetben 2-4 tízezreléknek gondoltak) jelenlegi kutatások 0,5%-ra becsülik a teljes populációban, de a gyakoriság látszólag (egyes szerzők szerint valóban) növekszik. A családtagokkal együtt ez a lakosság 1-1,5%-os közvetlen és közvetett érintettségét jelenti. Az állapot leírása viszonylag késői volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétől, bár óriási fejlődésen ment át az utóbbi évtizedekben.

Egy autista gyermek édasanyja kérdése


Az autizmussal élő gyermek jellegzetes főbb tüneteiket nem azonnal, hanem „csak” 2-5 éves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz való kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután javulhat, de az alapprobléma nem változik. Minden 100 típusosan autizmussal élő gyermekből kb. 5 válik önálló felnőtté, 25-30 jelentős fejlődést mutat, de támaszt, ellenőrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak és ellátásra szorulnak.


Külföldi adatok alapján számolva 16-22 ezer autisztikus személy él Magyarországon. Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi, vagy egyéb fogyatékossággal.


Előfordulásuk fiúknál 4-5-ször gyakoribb, mint lányoknál. A szakirodalmi források a szűken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05-0,15%-ra, a tágabban értelmezett autizmus gyakoriságát ma 0,25%-ra becsülik. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik.


Újabb vizsgálatok szerint a PDD - pervazív fejlődési zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] illetve a tág értelemben vett autizmus nem annyira ritka állapot. A gyermekkori autizmus - a „gyermekkori” jelző a kezdetre, és nem arra utal, hogy ez a forma felnőttkorra elmúlik -, kb. a lakosság 4 ezrelékét teszi ki, de az enyhébb, jobb értelmű vagy atípusos esetekkel együtt, tehát az egész autizmus spektrumot figyelembe véve 0,2%. A fiú-lány arány átlagosan három-négy az egyhez.


Az autizmus fogalma

Az autizmus szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlődésének zavara, amely a személyiség fejlődésének egészét áthatja (pervazív), és általában fogyatékos állapothoz vezet.

Az autizmussal élő gyermekek csoportjába soroljuk mindazokat az autisztikus állapotban lévő, vagy korszerű kifejezéssel az autisztikus spektrum zavarba (autism spectrum disorder, ASD) tartozó gyermekeket.

(A gyakorlatban különböző, orvosi szempontból az ún. pervazív fejlődési zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] közé sorolt diagnózisuk van. A gyermekkori autizmus, atípusos autizmus vagy Asperger-szindróma, akikről közös szükségleteik alapján, az ellátás szempontjából, így pedagógiai szempontból is egységesen kell gondolkoznunk, mert általános értelmi képességeiktől függetlenül azonos jellegű, speciális szükségleteiket kielégítő, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük.

Az autizmus kialakulásának oka

Az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot, amely különböző, agyi fejlődési és működészavart okozó organikus tényezők hatására jöhet létre. Okai között, amelyek nem teljesen tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit feltételezik. A genetikus meghatározottság igen erős.

Egy viszonylag friss kutatás alapján - Burd, L. és munkatársai kutatása (1999) – az alábbi autizmust kiváltó okokat tárták fel:

  • genetikai tényezők
  • a kis születési súly
  • az anya alacsonyabb iskolázottsága
  • a terhes gondozás késői kezdete
  • megelőző terhesség-megszakítás
  • az apa idősebb kora
Mivel nincs látható, típusos külső jele, és a probléma belátása, megértése bonyolultabb, mint a többi, klasszikus fogyatékosságé, az autizmus felismerése, leírása és a szakszerű ellátás kialakulása mindenütt igen későn indult meg.


A hagyományos felfogással szemben az autizmust nem betegségnek, nem elmebetegségnek (pszichózis) tartjuk, hanem a fejlődés olyan zavarának, amely minőségében és mennyiségében is eltér a normál fejlődéstől, és az esetek többségében fogyatékos állapothoz, típusosan igen súlyos fogyatékossághoz vezet. Ennek megfelelően orvosi értelemben nem gyógyítható. A várható élettartamot az autizmus nem befolyásolja.



Az esetleg jelentős mértékű fejlődés mellett az alapvető probléma az egész életen át fennáll, és döntő hatással van a szociális beilleszkedésre és életminőségre, a képességeknek megfelelő színvonalú életvezetés elérésére. Ez utóbbi az önellátás, pl. a szobatisztaság kialakításától a megszerzett egyetemi diploma ritkán sikeres gyakorlati felhasználásáig terjedhet. Sajnos, a nagyon változatos korai kép alapján a prognózisban várható jelentős különbségekre nem lehet egyénenként következtetni.



Az autizmus klinikai képe



A diagnózis felállítása  lehetséges lenne már 18 hónapos korban is, de sajnos az ellátó rendszer és a szakemberképzés hiányosságai miatt általában jóval később születik meg a diagnózis felállítása.

A klinikai kép sokféle lehet, a jellegzetes tünetek közül bármelyik hiányozhat, a viselkedésben megmutatkozó fő tünetek azonban, amelyek a diagnózis alapjául is szolgálnak, azonos funkció-területen jelentkeznek.


Az autizmus gyanúja esetén a vizsgálat módja a gyermek tesztekkel mért intellektusa (nem az esetleges kiemelkedő szigetszerű képességek) és a beszédfejlődés tempója.


A vizsgálat feltárja az alábbi területeken mutatott eltéréseket:

1. Klinikai szempontból is jelentős, tartósan fennálló elmaradás a társas kapcsolatokban és kommunikációban, az alábbi tünetek mindegyikével:

  • a társas interakciókban használt verbális és nem verbális kommunikáció jelentős, egyértelműen észrevehető zavarai
  • társas, kommunikációs kölcsönösség hiánya
  • a személy nem rendelkezik a fejlettségi szintjének, illetve életkorának megfelelő társas kapcsolatokkal, illetve nem képes azokat fenntartani

2. Korlátozott és ismétlődő viselkedési, érdeklődési és cselekvési mintázatok, ha a következő kritériumokból legalább kettő teljesül:

  • sztereotip mozgásos vagy szóbeli megnyilvánulások, vagy szokatlan érzékelésre utaló viselkedés
  • szélsőséges ragaszkodás a dolgok, cselekvések megszokott módjához, valamint rituális cselekvési mintázatok
  • korlátozott, rögzült érdeklődési területek

3. A tünetek már kisgyermekkorban jelentkeztek (1,5- 2 éves).
  • Ténykérdés, hogy a tünetek sokszor nem nyilvánulnak meg teljes valójukban addig, amíg a személy szociális szükségletei nem haladják meg ténylegesen a korlátozott képességeit, ezért sokszor csak óvodás korban kerül megállapításra az autizmus.

Gyógypedagógiai korrekciós lehetőségek


Az óvodás, vagy az iskoláskorig, avagy még tovább kezeletlenül maradt fejlődési zavar és deviancia gyógyító és fejlesztő célú ellátása a növekvő korral egyre nehezebbé válik. A nevelhetőség, taníthatóság időszaka az autizmussal élő fiatalok esetében benyúlik a felnőttkorba, így sohasem túl késő a fejlesztést elkezdeni.


Az óvódás kor jellemző tünetei


A tünetek 3-5 éves korban, tehát az óvodáskorban a legtípusosabbak, illetve legsúlyosabbak. Megfigyelhető a beszéd fejlődésének zavara (olykor visszafejlődés), magány szeretete, szűk körű érdeklődés, amely ebben a korban főleg a tárgyak fizikai jellegzetességeire vagy azonos aktivitásra irányul.


A szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek (pl. kezek röpködő mozdulata, bizarr tartások, grimaszok, lábujjhegyen járás), illetve a szenzoros viselkedés furcsaságai (pl. szagolgatás, vizuális ingerek keresése) a jellemzőek.


Egyre nyilvánvalóbb a szociális kapcsolatteremtés és a kommunikáció alapvető fogyatékossága (nem teremt vagy kezdeményez kapcsolatot, a szülőkkel is csak szükségletei kielégítésére, a társakat figyelmen kívül hagyja, fél tőlük, agresszív, idegenekkel, stb.).


A környező világ megismerésének zavara, a kommunikáció lehetetlenségét is okozhatja a jellegzetes ragaszkodást az azonossághoz, a ritkább kóros fokú leválaszthatatlanságot az anyáról.


A frusztráció és félelem kapcsán jelentkező düh- és szorongási rohamokat, pl. nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor. Kevésbé súlyos esetekben a gyermekeknél a szűk körű, sztereotip érdeklődése  a szociális tartalommal nem bíró, vagy funkcionális értelmétől elvonatkoztatott témákra irányul pl. térképek, közlekedés, járművek, országok és fővárosok, lakcímek, és gyakori a zene szeretete is.
  
Mit tehetnek az óvónők?


Amennyiben csak egy-két gyermekről van szó egy-egy óvodában, és egy csoportban csak egy-két autista gyermek van már az is komoly problémát okozhat a húsz fő feletti csoportokban. Ezért fontos, hogy legyen a foglalkozási időben dajka vagy aszsisztens is az óvónő segítségére, mindamellett, akkor lehet sikeres a fejlesztés, az integrált együttnevelés,  ha gyógypedagógus segíti a szakmai munkát, netán az óvónő maga is gyógypedagógus.


A legfontosabb amit el kell érni, az együttműködő szülő-óvodapedagógus-dajka kapcsolat kialakítása. Ténykérdés, hogy a gyermekek a viselkedésbeli másságukkal, esetleg kirívó magatartásukkal, szokatlan dolgaikkal, reakcióikkal szinte céltáblájává válhatnak a csúfolódásoknak. Ezért igen fontos a megelőzés, a csoportba kerülés előtt a gyerekek és a szülők megfelelő tájékoztatása, felkészítése. A szülők tájékoztatásába az autista gyermek szüleit is be kell vonni, érdemes egy családias hangulatú beszélgetést tartani, ahol a szülőtársaknak mesélnek eddigi életükről, örömeikről, bánatukról. Az együttműködés mindenki részéről nélkülözhetetlen, hiszen rendkívüli a jelentősége annak, hogy mindenki azonos elvárásokat, szabályokat, magatartásmintákat közvetítsen az autista gyermek felé!


Minden gyereknél, de az autista gyerekeknél különösen erős az egyszemélyi kapcsolat, ezért mind az anya-gyerek napi szintű elválását kell támogatni, a beszoktatás során más menetet kell kidolgozni szükség esetén. Sokkal inkább fokozottan törekedni kell az autista gyermek érzelmi biztonságának megteremtésére, mint a csoport többi gyermekének esetében.


A legfontosabb amúgy is a kisóvódások életében a napirend, amely kiváló segítség az autista gyermek számára is a sorrendiség megértése, a megnyugtató ismétlődéseket ezen tudja követni. Lehet fényképes vagy rajzos, a gyermek értelmi képességének, érdeklődésének függvényében. A napirend tartalmazza képi formában a napi programot, az összes hétköznapi cselekvésekkel együtt (WC használat, udvari játék, rajzolás, ebéd, alvás, stb.)


A konkrét elvárásokat, szabályokat szintén képekkel, eseménysorozattal kell megmagyarázni, bemutatni a gyermekek felé. A fejlesztéshez ezért kiváló segítséget jelenthetnek különböző alternatív eszközök, módszerek. Pl. szociális történet megjelenítése képekkel, ahol egy problémahelyzetet a megoldásával együtt mutatunk be a gyermek számára érthető módon.


A legnagyobb problémát minden kisgyereknél - de az autista gyereknél másképpen jelentkezik -, a szabadidő eltöltése. A legtöbb gyerek inkább szertelen lesz, élvezi a "szabadságot", míg az autista gyermek egyáltalán nem találja fel magát, mert a „szabadság” számára szervezetlen, nincsenek meghatározott feladatok, cselekvéssorok, „elvész” a lehetősége között. Ezért ezeket a helyzeteket előre meg tervezni az autista gyermek számára, és a képes napirendben neki ez is tervezett, strukturált – és felügyelt! – elfoglaltságnak kell lennie, amikor a többi gyermek ezzel ellentétesen szabadon játszik.

Érdemes megfigyelni hol érzi jól magát ezekben a helyzetekben, és akkor ezt a helyet kell biztosítani a számára - a többi csoportbeli gyerekkel is megértetve a hely tiszteletét -. Érdemes olyan helyet kialakítani, ahol alkalmanként félre vonulhat napközben, ha elfárad a sok interakciótól, élménytől.


Eszti autista kislány, szereti a zenét és felfigyelt az eseményre

Az iskolás kor


Az integráció lehetősége iskolás korban nagymértékben függ a gyermek érzelmi és intellektuális, szociabilis állapotától, és a rendelkezésre áló intézményi feltétletől.  Hasonlóan egyedi módszereket kell használni a jól kezelhető gyermek esetében, mint ahogyan azt láthattuk az óvódás korban.


Le kell fordítani” az autista gyermek számára az aktuális élethelyzetet, szituációt, így képes lehet az együtt haladásra. Szoros tanár-szülő együttműködésre van szükség, és hasonlóan az egész iskolai közösség részéről támogató, befogadó légkörre van szükség.


Egy autista kisfiú a kirándul a csoportjával

A tanulást segítő asszisztensek jól jöhetnek a délelőtti pihenési szakaszok felügyeletéhez szükség esetén az első-második osztályban. Azonban, ha sikerült jól beilleszkedni, elfogadtatni a gyerekekkel az autista társukat, és ő intellektuálisan képes együtt haladni, remekül tolerálhatják a viselkedését, és így képes lehet gimnázium, vagy akár egyetem elvégzésére is. Azonban ennek a valószínűsége és ennek megfelelően gyakorisága igen csekély. Hazánkban ezrelékekben mérhető csak talán. Tegyük hozzá, hogy a hazai oktatási struktúra nem igazán képes támogatni a valódi integrációt, amely így sok esetben tehetséges - bár kétségkívül nehezebben kezelhető- gyermekeket zár el a fejlődés és a kiemelkedés lehetőségétől.



Autista gyermek a csoportban


A „színtiszta” autista gyerekekből álló csoportok sajátosan működnek, melyeknek szakmai színvonala nagymértékben függ a gyógypedagógusok felkészültségétől.

Azonban a jobb képességű, álllapotú autista gyerekek jól tudnak együtt haladni az értelmileg vagy tanulásban akadályozott csoportokban is, mert a fejlesztés elvei, valamint a speciális módszerek mind jól alkalmazhatóak az autista gyermekek fejlesztése esetében is.

A tanítást, illetve a hagyományos tanítási módszereket és a tervezést módosításítani kell  a speciális tulajdonságok figyelembe vételével:


  • a másik személy szándékának, érzéseinek, érzelmeinek, gondolatainak, szempontjának (pl. az információ átadás szándékának) meg nem értése, az önmagára vonatkoztatás hiánya, legsúlyosabb esetben képtelenség arra, hogy az embereket, mint számára a valóság egyéb elemeinél fontosabbakat a tárgyaktól megkülönböztesse,
  • a szociális megerősítés jutalomértékének, illetve a belső motiváltságnak gyakran teljes hiánya, és hogy a tanulóknak nagyon kevés, vagy szokatlan dolog okoz örömöt,
  • a beszéd korlátozott megértése, még látszólag jó beszédprodukció mellett is, amelyet nehezítenek a beszéd emocionális, szociális sajátosságai, mint pl. a hanghordozás,
  • az egyenetlen képesség-profil: pl. ismeretek és önellátás, vagy mechanikus és személyes memória közötti szakadékszerű különbségek,
  • belátás hiánya vagy korlátozott volta egyrészt a saját tudásával kapcsolatban, másrészt a tudás, illetve ismeret megszerzésének forrásával, módjával kapcsolatban.

 

Eszti autista, türelmesen várja míg sorra kerül


Típusos erősségek, amelyekre egyes autisztikus tanulóknál építeni lehet:

  • a megfelelő szintű vizuális információ általában informatív,
  • tanult rutinokhoz, szabályokhoz való alkalmazkodás,
  • jó mechanikus memória
  • megfelelő környezetben, érdeklődésének megfelelő témánál kiemelkedő koncentráció, kitartás,
  • egyes, nem szociális tartalmú tantárgyi területeken relatíve jó képesség (pl. memoriter, nem szöveges számtan, zene).

Típusos nehézségek, és kognitív problémák, amelyekkel számolni kell a tanítás- tanulás során:

  • szenzoros információfeldolgozás zavarai (hallás, látás, fájdalom stb.),
  • figyelemzavar,
  • utánzási képesség zavara,
  • percepciós, vizuomotoros koordinációs problémák,
  • analízis, szintézis műveleteinek problémája,
  • lényegkiemelés, problémamegoldó gondolkodás sérülése,
  • általánosítás, a tanultak új helyzetben való alkalmazásának sérülése,
  • emlékezet-felidézési problémák (szociális tartalmaknál és személyes élményeknél),
  • nehézség ismert tananyagban szociális elem bevezetésével, vagy új körülmények közötti alkalmazással,
  • a feladat céljának nem-értése, reális jövőre irányultság hiánya,
  • szimbolikus gondolkodás (pl. játék) fogyatékossága, 
  • énkép, én-tudat fejlődésének zavara,
  • a valóság téves értelmezése, felfogása,
  • realitás és fantázia összetévesztése,
  • szóbeli utasítások félreértése, különösen a többértelmű, elvont kifejezések, többrészes utasítások esetén,
  • képességek, ismeretek kreatív (nem mechanikus, vagy sztereotip) alkalmazásának hiánya,
  • gyermekközösségben áldozattá, illetve bűnbakká válás, más esetben szociálisan inadekvát viszonyulás a kortársakhoz,
  • strukturálatlan időben passzivitás, reaktív viselkedésproblémák
  • félelmek, fóbiák, szorongás.

A fenti problémák következménye, hogy a szociális-kommunikációs kontextusban zajló tanulás akadályozott, ezért a pervazív fejlődési zavarban szenvedő gyermekek számára a világról való megértés keretéül elsősorban nem a személyek közötti kapcsolatok szolgálnak.


Sok esetben a fejlesztési irány és a lehetőségek megegyeznek az értelmileg akadályozottak nevelési-oktatási területeivel.

A képek kivághatóak, több éven át használható


Sok tankönyv, munkafüzet igen jól alkalmazható. az autista gyermekek fejlesztése során (pl. a beszédfejlesztési és környezetismereti tankönyv-munkafüzet, számolás mérés-előkészítése, elemei, stb.).

A nevelés-fejlesztés célkitűzése:  

1. A legáltalánosabb távlati cél az egyéni képességek, fejlettség mellett elérhető legjobb felnőttkori szociális adaptáció és önállóság feltételeinek megteremtése.

2. Ennek alapja a szociális, kommunikációs és egyéb kognitív készségek hiányának specifikus módszerekkel való kompenzálása, a fejlődésben elmaradt készségek habilitációs (normalizációs célú) fejlesztése, a másodlagos (pl. viselkedés-) problémák kezelése, a mindennapi gyakorlati készségek és az (adaptált) tananyag speciális módszerek segítségével való tanítása.

3. A fejlesztés céljai hierarchikus rendben helyezkednek el aszerint, hogy mennyire szükségesek a szociális adaptáció kialakításához. Kiemelt cél annak elérése, hogy a tanuló képessé váljon a család életébe való beilleszkedésre.
 
4. A testi egészség megóvása, az erőnlét, állóképesség, ügyesség egyénre szabott fejlesztése.

5. Általános emberi értékek, társadalmi elvárások, szülőföldünk kultúrája, hagyományai képességszintnek megfelelő ismertetésével a felnőttkori szociális adaptáció segítése.

6. Fontos, hogy a tanuló élvezze az iskolában töltött időt, érezze jól magát.

A nevelés-oktatás feladata a sérülésből következő fejlődési hiányok, elmaradások kompenzálása a következő területeken:

  • Elemi pszichoszomatikus funkciók
  • Szenzomotoros készségek
  • Szociális készségek
  • Kommunikáció
  • Kognitív készségek

A sérülésből adódó szükségletekhez adaptált környezet megteremtése:

  • A biztonságérzet kialakítása a fejleszthetőség és az önálló tevékenykedés feltételeként.
  • Egyéni fejlesztési tervek kialakítása a gyermek szükségleteinek megfelelően és a család igényeinek messzemenő figyelembevételével.
  • A deviáns fejlődésmenetből következő zavaró vagy veszélyes viselkedésformák megelőzése és kezelése.
  • A gyermek alkalmazkodását segítő viselkedésformák kialakítása a családi, iskolai és iskolán kívüli környezetben.
  • Az elsajátított ismeretek, készségek bővítése, szinten tartása, általánosítása.
  • A felnőttkori adaptáció részeként munkára való előkészítés.
A habilitáció, fejlesztés alapelvei


Az autizmus következménye olyan deviáns fejlődésmenet, melyben az egyes fejlődési fokok nem feltétlenül épülnek egymásra (pl. a nyelvet használó tanulónál a beszéd kialakulását nem előzi meg a preverbális kommunikáció értése és használata).

Az egyes fejlődési területek között lehetnek szakadékszerű különbségek, de a fejlődési szintek között, és azokon belül is egyenetlen a fejlődés. A deviáns fejlődés kompenzálására inadaptív kognitív stratégiák, viselkedésproblémák alakulnak ki, melyek szakszerű terápiás és oktatási módszerekkel megelőzhetőek illetve korrigálhatóak.


A tanulók habilitációjának, oktatásának alapja fejlettségük, képességeik részletes ismerete. Az egyes tanulók képességstruktúrája formális (pl. pszichológiai vizsgálatok az intelligencia mérésére) és informális felmérésekkel (pl. fejlődési kérdőív és felmérő feladatlapok) ismerhető meg.


A felmérés módszertana


Az ép gyermek fejlődésmenetéhez hasonlítják az autizmussal élő gyermek fejlődését, melynek mentén kirajzolódnak a tanuló erősségei és gyengébb, illetve hiányzó képességei. Regisztrálja a tanuló önmagához mért fejlődését.

A mérés eredménye irányadó az egyénre szabott tananyag összeállításában, a habilitációs területek kiválasztásában, az egyéni eszközök és stratégiák meghatározásában és abban, hogy a tanítási célok fontossági sorrendjét a szülőkkel egyeztetve megállapíthassa a pedagógus.


A mérés eredményétől függően korrigálható az egyéni fejlesztési terv, ellenőrizhető a fejlesztés eredményessége. A tervezés rövid, közép- és hosszú-távú. A pedagógiai felméréseket tanévenként háromszor szükséges elvégezni.

Mivel nagy a hasonlóság az értelmileg akadályozottak és az autizmussal élős gyermeke fejlesztési lehetőségei között,  én iskolás korban az ő esetükben is a P-A-C felmérést alkalmaztam, és ennek alapján készítettem el az egyéni fejlesztési tervet, ahogy a csoport többi tagjának is.

P-A-C több éves fejlődési kép

Speciális megközelítés a tanításban


Az új készségek és ismeretek elsajátítása egyéni tanítási helyzetben történik a szociális és kommunikációs nehézségek miatt, napi rendszerességgel szervezve.

A tanítás kudarca esetén nem feltételezhető, hogy a gyermek szándékosan nem teljesít, el kell hinni, hogy nem képes elvégezni a feladatot. Ezt azért fontos hangsúlyozni, mert gyakran az a látszat, hogy a tanuló „dacból” nem végez el bizonyos feladatokat, melyeket máskor, mással már tudott. Ennek leggyakoribb oka, hogy az autizmussal élő gyermek számára a körülmények legkisebb változása is új helyzetnek minősül, melyben nem képes készségeit, tudását mozgósítani.

A tanításban mindig a meglévő tudást bővítjük egyetlen új mozzanattal, egy új szín, forma, mozdulat, stb.) Az optimális terhelés érdekében a feladatokat a gyermek képességeinek megfelelő lehető legnagyobb nagyságú lépésekre kell bontani.

A feladatoknak a tanuló szempontjából értelmesnek kell lenniük, ezért az ismereteket lehetőleg abban a kontextusban tanítjuk, melyben a gyermeknek alkalmaznia kell azokat.Az elsajátított ismereteket, az új készségeket a lehető legtöbb olyan helyzetben gyakoroltatni kell, melyben funkcionálisak.


(Az oktatás során igen jó tapasztalatom volt a filmek közös megbeszélésével, együttes értelmezésével. Ezért is ajánlom a  szabadidőre otthoni programként  a kedves, nem erőszakos  szappanorperák nézését, mert remek arcmimika, széles gesztusok, vannak, jól "kijátszott", magas érzelmi szinten történő színészi játékot lehet látni. A cselekmény vontatottan bontakozik ki, így van idő ennek érelmezésére.)   

A fejlesztésben való továbblépéskor csak azokra az ismeretekre, készségekre alapozhatunk, melyeket a tanuló folyamatosan gyakorol. A tanultak folyamatos szinten-tartása szükséges.

Jutalmazás-büntetés

Egyénre szabott motivációs rendszert kell kialakítani. Jutalomnak azt tekinthetjük, ami a gyermek számára örömforrás (ez lehet nagyon egyedi, szokatlan, a tárgyaktól a szociális megerősítésig). Törekedni kell arra, hogy a tevékenység önmagában jutalomértékűvé váljon, hogy fokozatosan el lehessen hagyni a külső jutalmakat.

Az oktatás nevelés során támaszkodni kell a meglévő ép, esetleg kiemelkedő képességekre, speciális érdeklődésre, melyek különösen fontosak lehetnek a pályaorientáció szempontjából.

A fejlődési egyenetlenség csökkentése azonban elsőbbséget kap a szigetszerű képességek fokozott fejlesztésével szemben.

Protetikus környezet kialakítása

A környezet térben és időben strukturált, így informálja a tanulót arról, hogy mit, hol, hogyan, miért, mennyi ideig tegyen, vagy lehet.  Beszéd helyett, illetve mellett a gyermek szimbólumszintjének megfelelő vizuális eszközök, információhordozók alkalmazása szükséges (valódi tárgyak, kicsinyített tárgyak, fotók, képek, piktogramok, szóképek, stb.).

A tárgyi, fizikai környezet csak a szükséges információkat tartalmazza, segítve ezzel a tanulók figyelmének fenntartását és a megértést. (Zavaróak lehetnek a fény-árnyék viszonyok, felületek, mintázatok, színek, szagok, zajok, felesleges dekoráció, kényelmetlen bútorok, váratlan változások, stb.)

A pedagógusok tudatosan tervezik kommunikációjuk minden dimenzióját és számolnak azzal, hogy ők is lehetnek olyan ingerforrás, amely a gyermeket zavarják (pl. sok hangos beszéd, szemüveg, ékszer, mintás, színes ruha, új frizura, illatok, váratlan változás a viselkedésükben).

Eszti 8. csoportban elballagott

A család elvárásai


A gyógypedagógusoknak minden esetben az autizmussal élő gyermeket nevelő család szempontjait figyelembe kell venni, és a lehető legnagyobb együttműködésre kell törekedniük.

Az egyéni szükségletekhez szabott fejlesztési terv kidolgozásakor maximálisan figyelembe kell venni a család rövid és hosszú-távú elképzeléseit.


Minden szülő számára fontos, hogy konkrét segítséget kapjon olyan otthoni és családon kívüli nevelési helyzetek megoldására, mint az önálló tevékenykedésre való szoktatás, önkiszolgálással kapcsolatos készségek kialakítása, változások elfogadtatása, a társas viselkedés szabályainak tanítása, súlyos viselkedésproblémák (agresszió, autoagresszió) kezelése.

Az iskolai képzés során kell kialakítani olyan készségek, képességek, melyek segítik a felnőttkori társadalmi beilleszkedést, azonban ennek tovább vitele – azaz a szünetben, hétvégén való alkalmazása – éppen úgy része a fejlesztésnek, mint, az iskolában zajló fejlesztés.

Ezért a szülőkkel való jó kapcsolat kialakítása mindenképpen az egyik legelső és legfontosabb lépés a – és nem csak az - autista gyermek fejlesztése érdekében.
 


 “Talán semmi sincs szebb a világon, mint találni egy embert, akinek a lelkébe nyugodtan letehetjük szívünk titkait, akiben megbízunk, akinek kedves arca elűzi lelkünk bánatát, akinek egyszerű jelenléte elég, hogy vidámak és nagyon boldogok legyünk.”
Ernest Hemingway


A CSEH Centrumban jártunk



12 megjegyzés:

  1. Az írását nagyon tartalmasnak és hasznosnak találom. Gyógypedagógus óvónőként dolgozom, elsősorban értelmi sérült gyermekkel foglalkozom. A csoportomba gyakran került olyan kisgyermek, aki a kezdeti szótlanság és ellenállás után, hirtelen gyors fejlődést mutat. Azonban ezek a gyerekek a legkisebb változásra is azonnali visszaeséssel válaszolnak. Különösen nehéz őket 'felmérnem', mert az egyéni helyzetben sokszor semmit nem mutatnak. A felmérésemet ezért is alakítottam át, hogy mindig a megszokott tevékenységek közben figyelem meg őket és írom le az elért eredményeiket. Köszönöm. Üdvözlettel: Varju Edina :)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Kedves Edina!

      Nagyon örülök, hogy hasznosnak találja az írásaimat. Nagyon szép munkája van - a nehézségek mellett is – gratulálok, és sok örömet kívánok!

      Nagyon jó ötletnek tartom, hogy a megfigyeléseit gyermekek megszokott környezetében végzi el, az óvodás korú fogyatékos gyermekek esetében – főleg, ha még érzelmileg nagyon labilisak ez a legjobb megoldás. A normál értelmi képességű óvodások is 3-4 éves korban szórt figyelműek, és nem feladat centrikusak, így egy 5-6 éves fogyatékos gyermek esetében hasonló reakcióra számíthatunk és az sem különös, ha 7 évesen sem éri el a figyelmi koncentráció szintje az 5-10 percet.

      Ettől függetlenül javaslom Önnek, hogy szerezze be a P-A-C felmérő és személyiség értékelő lapot (erről írtam itt korábban: http://oriasveszely.blogspot.hu/2009/03/mi-az-pac.html ), - ha még nem tette volna meg - és a megfigyelése alapján, egy-egy feladatot a napi tevékenységbe beépítve az eredményeket megjegyezve lehet bejelölni a megfelelő helyre az értékelő lapon, a teljesítést, illetve üresen hagyva, ha nincs teljesítés. Csillaggal megjelölve adott helyen, pl. h nem beszélő autista, és akkor az a szegmens ugyan alacsony értékkel bír, de ott a jelzés, hogy miért.
      A gondozási tevékenységet pl. az asszisztensekkel, (dajkákkal) szoktam megbeszélni, így tényleg valós képet lehet adni a gyermekről.

      Önnek, mint fejlesztőnek ad egy „objektív” képet, és ami még talán ennél is fontosabb, a szülőknek is ugyanezt jelenti. Egy állapot képet kapnak a gyermekük aktuális fejlettségi szintjéről, ami sok esetben segíti a reálisabb elvárások kialakítását, és egyúttal szembesíti a szülőket a sok esetben nehezen elfogadható tényekkel. Ez az egyik legnehezebb munka a gyógypedagógus számára, de nélkülözhetetlen, hogy a szülőkkel jó együttműködést alakítsunk ki, azonban ehhez nekik is meg kell „látniuk” a valós képet, a „kívánt” kép helyett.

      Ön pedig az egyénre szabott fejlesztési tervet tudja ennek alapján elkészíteni – én mindig csak félévre dolgoztam ki -, pontosan azért, amit Ön is leírt, h gyors visszaesés tapasztalható – de nem csak feladathelyzet v környezetváltozás esetében -, hanem életkor előrehaladtával is számítanunk kell a változásokra.

      A „leépülés” autista gyermekek esetében egy különös látszat állapot, amíg az új ismeretet, érzelmet, helyzetet, szituációt tanulják, a többi „meglévő” tudás úgy tűnik, hogy „elfelejtődött”, pedig csak éppen háttérben van, helyet adva a beépülésnek. Ez hosszabb-rövidebb idő lehet, és amint a folyamat befejeződött, akkor „visszajön” a régi tudás és mellette elkezd „működni”, „használatba kerül” az új. Van, amikor még sem így történik, és valódi leépülés kezdődik meg, erre is jó, ha időben felkészülünk, és ezt a P-A-C kép időben megmutatja azzal, h a korábban elvégzett feladatokat már nem tudja elvégezni a gyermek, vagy éppen azt lehet látni, mennyi mindent újat tanult 1 év elteltével.

      Kívánok Önnek nagyon sok sikert a továbbiakban is, és várom szeretettel az olvasóim között, igyekszem mielőbb új írásokat közzé tenni!

      Üdvözlettel:
      Katona Erzsébet

      Törlés
  2. Kedves Erzsébet!

    Azért írok Önnek, mert a cikke nagyon tanulságos, viszont egy meglévő problémára nem találtam benne választ. Egészséges 5 éves kisfiú anyukája vagyok. Az óvodában, a csoportjukba jár egy autista kisfiú, már 6 éves elmúlt. Rengeteget fejlődött, mióta ismerem. Először nem beszélt, most már ki tudja magát fejezni. Viszont rengeteg viselkedési problémája van. Ő az egyetlen autista a csoportban. 22 fő egészséges gyermek veszi körül, akik nem bántják, játszanak vele, úgy viselkednek, mintha nem lenne "más". A magatartásuk viszont sokat romlott az elmúlt időszakban, és megfigyeléseim szerint, az autista fiúcska magatartási szokásait veszik át, és utánozzák. Nemcsak az óvodában, hanem már otthon is. Problémává vált, hogy együtt legyen a társaival. Az óvoda egyébként fogadhat sérült gyermekeket, és mindent meg is tesznek azért, hogy a lehető legjobb, legszakszerűbb figyelmet kapja. Azonban nehéz a többi gyermekkel bármiféle foglalkozást kezdeményezni, mert sajnos nem tud benne részt venni, el kell különítsék a csoporttól, mert elvonja a többi gyerek figyelmét. Alapvetően okos, és értelmes kisfiú, igazából nem is vele van a gond. Az anyukája nem fogadja el, hogy a gyermeke "más", azt gondolja, hogy ugyanolyan, mint bármelyik másik, miért ne érdemelné meg az ugyanolyan foglalkozást, figyelmet, mint a többi. Otthonában nem foglalkozik a gyermekkel, szabadjára van engedve, nincs meg a napi rutinja, nem szorul semmiféle korlátok közé. Valószínű, hogy inkább csak neveletlen, mint amennyire autistának van ítélve. Kérésem az lenne, hogy én, mint jelenleg kétségbeesett szülő, mit tudnék tenni, illetve mit lehetne tenni, hogy a probléma megoldódjon. Nem kívánom, és nem is teszem, hogy a kisfiú elkerüljön az óvodából, de kihez fordulhatnék, hogy az otthoni körülményein változtatni lehessen, és végre megszülessen az óvónéni-szülő együttműködés. Hiszen a szülők feladata a gyermekek nevelése, és nem az óvodáé.

    Köszönöm!
    Üdvözlettel: Szigeti Ajándék

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Kedves Szigeti Ajándék!

      Bár nem engem kérdezett, mégis talán segíthet, ha elolvassa az írásomat. Hadd mondjam el, hogy mit él meg az anya, amikor a gyermekét autistának diagnosztizálják. Képzelje el, hogy egy nap azt mondják önnek, hogy a gyereke meghalt. Ott van ön előtt, de nem él. Majd képzelje el, hogy haza kell mennie az orvosi rendelőből egy másik gyerekkel. Az önét ott kellett hagyni. Persze azt mondják majd, hogy nyugodtan vigye el magával, még mindig az öné, szeretheti ugyanúgy, mint eddig. De sajnos már nincs. Aztán a másik gyerekkel, aki hasonlít az előzőre, hazatántorog, azon gondolkodva, hogy mit tegyen, hogy a másodpercek ne tűnjenek örök életnek és ne engedje feltörni magában az önpusztításra hívó gondolatokat. Ezek a gondolatok csak úgy nyomulnak az agyába, olyan mértékben elöntik, hogy már nem tudja végiggondolni a legegyszerűbb dolgokat sem, amit eddig rutinosan megcsinált. Majdnem nekimegy a másiknak az úton. Majdnem elhomályosulnak az emberi alakok. És majdnem megőrül.
      De nem teheti, hiszen az a bizonyos másik gyerek, aki folyamatosan igényli a segítséget, most is teszi fel a kérdéseket, nyafog, unatkozik, dühöng, ordít, enni akar, pisilnia kell, egyszóval egyetlen percet sem hagy, hogy magába nézhessen és sírjon. Nem fog tudni sírni. Nem lehet sírni, mert nem találja a megfelelő lelkiállapotot a sírásra sem. Azon kapja magát, hogy már nem csak a lelkiállapotot, hanem saját magát sem találja. Ahhoz, hogy sírni tudjon, előbb önmagához kellene érnie.
      De azt sem tud, mert nem tudja, hol keresse önmagát.

      Kedves Anyuka! Az el nem gyászolt halott gyermek az egészségesnek hitt, egészségesnek megszült és évekig csodálatosnak, tökéletesnek hitt gyermekem képe. A másik gyerek az, akit autistának, fogyatékosnak, elmaradottnak, hibásnak, handycap-esnek és végérvényesen gyógyíthatatlannak nyilvánítottak, egy kóddal ellátva, akárcsak egy állatkát.

      Szeretném elmondani Önnek, hogy a szerelmetes túlcsorduló érzelmektől kezdve a kétségbeesett vad gyűlöletig minden megfordult bennem az érzelmi skála teljes hosszában, amióta a gyerekemet diagnosztizálták. Olyan vihar dúl egy anya lelkében, amikor egyébként is elmondhatatlanul fáradt egy ilyen kisfiú mellett, amit éppúgy nem tudnak átérezni azok, akiknek nem volt ebben részük, mint ahogy nem tudja átérezni egyik ember a másik gyászát, ha ő éppen nem gyászol.

      Az ovis integrációt én nem tartom jó ötletnek. Olyan speciális óvodákra lenne szükség, ahol a jó képességű, de átlagtól elütő viselkedésű ovis korú gyerekek lehetnének együtt. Szülőként átélni mindazt, hogy más szülők, mint ön is, zavarkeltőnek tartja a gyerekemet - aki elkéri az életemet és akinek a viselkedése javításáról szól minden az egész világon - nos, ezt ép ésszel elviselni szerintem nem lehet. Ezt csak úgy lehet csinálni, mint ahogy az említett anya az ön óvodájából: nem vesz tudomást arról, hogy a gyereke más. Persze lehet, hogy idővel el fogja fogadni a megváltoztathatatlan tényt, de az évekbe fog telni és az a véleményem, hogy ezt igazából, szívből elfogadni nem lehet. Meg lehet szeretni az új gyereket. Ennyit lehet tenni. És persze magunkat is meg kell szeretnünk újra, ha sikerül.




      Minden követ meg fogok mozgatni azért, hogy legyenek olyan fejlesztő helyek, ahol az érintett anyák megkapják a szükséges segítséget. Mert valójában a gyerekeken segíteni elsőként úgy lehetne, hogy az anyáknak adunk hitet és erőt.

      Törlés
    2. Anita!Gyönyörű ahogy megfogalmaztad mit érez egy autista gyerek szülője.Érintettek vagyunk,amit leírtál az a dolgok helyes meglátása.

      Törlés
  3. Kedves Szigeti Ajándék!

    Ez egy nehéz helyzet, amelyet Ön kérdez. Az óvónőknek nincs könnyű helyzetük, hiszen az integrált nevelést úgy kell megoldaniuk, hogy a kedvességük, jó akaratuk mellé sokszor igen kevés segítséget kapnak. 22 két gyermek mellett igen tiszteletre méltó, hogy megpróbálnak mindent megtenni az integrált együtt nevelés érdekében.

    Megértem, hogy aggódik, hiszen egy „laikus” szülő számára sok esetben - egyfajta „külső” szemlélőként - sokkal rosszabbnak látszik a helyzet, mint amennyire a gyerekeket magukat, valójában zavarja a társuk.
    Az óvódás gyerekek (még) igen toleránsak, valójában azt tanulják meg, ahogyan a felnőttek reagálnak adott helyzetben pl. egy „más” gyerekkel. (Utánozzák a felnőtteket is nemcsak egymást, azonban a felnőtt mértékadó a számukra, míg a társak utánzása egy „jó játék” -.)

    A „laikus” szülők vajmi keveset tudnak az autizmusról, ha nem szakmájuk és nem érintettek, így a megítélés abból indul ki, amit hiszünk, vélelmezünk egy érzékelt, látott magatartás alapján.

    Amennyiben az óvónőnek komoly napi problémát okoz a gyermek beillesztése a csoport életébe, az óvodának lehetősége van arra, hogy gyógypedagógustól segítséget kérjen a napi nevelési gondok, problémák megoldásában. Az óvoda is kezdeményezheti a területileg illetékes tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságnál kérni a gyermek komplex vizsgálatát, természetesen szorosan együttműködve a szülőkkel.

    Az autista – és bármilyen fogyatékos – gyermek szüleinek igen nehéz a helyzete, maga a szülő komoly stresszként éli meg az életében azt, hogy neki „ezzel” az egész helyzettel meg kell birkóznia. A szülők manapság (is) alig kapnak segítséget a trauma feldolgozásához, és önmagában az is különösen nagy ajándék, ha szakszerű pl. korai, fejlesztést kap a gyermekük.

    Kétségtelen azonban, hogy Önöknek, mint „csoporttárs szülőknek” - teljesen jogos - igényeit, félelmeit is mindenképpen figyelembe kell vennie az óvodának.

    Nagyon gondos, alapos tájékoztatás keretében Önök is megértenék a másság lényegét és, ennek alapján tudják majd érteni, megérteni azt a helyzetet, amiben az adott család, gyermek és az óvoda van. Legalábbis ez lenne a kívánatos, és ennek érdekében Önök is kezdeményezhetik az óvónőktől azt, hogy egy szülői klub keretében beszélgessenek az autizmusról, és lehessen ezt az egész helyzetet csoport szinten megbeszélni, ha ez pl. többeknek is problémát jelent.

    Fontos megérteni, hogy minden gyermek – akár fogyatékos, akár nem, - tisztában van azzal érzelmi szinten, hogy mikor fogadják el őt olyannak amilyen, vagy éppen elutasítják. Természetesen ez nem azt jelenti, hogy bárki bármit tehet, amihez kedve van, mert ő „más”, de kétségtelen, hogy a szokások kialakítása egyáltalán nem úgy és olyan formában tud működni egy autista gyermeknél, mint egy nem autista gyermeknél. (Sajnos még ma is sok esetben „nevelési” problémát látnak mögötte, de ez így bőven nem igaz, erről szól az egész cikk is valójában.)

    Csak azt tudom javasolni Önnek, hogy beszéljen az óvónővel a problémáiról, kétségeiről, közösen átbeszélve mi Ön is jobban átlátja majd a helyzetet és elfogadóbbá válhatnak egymás iránt.

    Sok sikert kívánok Önnek!

    Üdvözlettel:
    Katona Erzsébet

    VálaszTörlés
  4. Kedves Erzsébet!
    Először is nagyon örülök, hogy rátaláltam az írására. Sok értékes gondolatot olvastam benne, mint 4-5 éves autista kisfiú apukája. A kijelölt integráló óvoda mellett a fiamat korai fejlesztőbe is járatjuk hetente kétszer, de sajnos az ovis integráció egy ponton megfeneklett.
    Jelenleg az oviban a fiamhoz egy rendkívül lelkes gyógypedagógiai asszisztens anyukát rendeltek, aki vele és más SNI-s gyerekekkel foglalkozik, mivel az óvónőknek nincs semmilyen hasonló képesítésük. Ez a lelkes és önfeláldozó hölgy most végzi a gyógyped. asszisztensi képzést, tapasztalata sajnos nincs és úgy érezzük, hogy kezdi feladni.
    A fiam 4 évesen fejlődött a legtöbbet, az átlag autista gyermekekhez képest jobban, az átlag nem autista gyermekekhez képest rosszabbul, de érthetően kommunikál.
    Amikről nagyon jól írt, hogy mechanikusan gondolkodik, a szociális tevékenységek kevésbé érdeklik, az rá is igaz és a kiváló memóriája, a főváros közlekedési hálózatával a középpontban szintén jellemzi. A napirendből már inkább csak válogat, rugalmasabb, de alaptermészetre nézve vadóc és hajlamos odacsapni a többi gyermekre, akár kapcsolatfelvétel, akár reakció-tesztelés céljából, vagy csak huncutságból. Bár jól eljátszik más gyerekekkel, akár társasjátékozik is, ez magától nem megy, csak irányítással.
    Az óvónők, a vezetés szerint a fiam közveszélyes, állandó felügyeletet igényel és nem való az integráló oviba, gyógypedagógust pedig nem találtak. Szeretnék, hogy elvigyük, bár nem tudjuk, hova, a korai fejlesztés mellett a magánovi teljesen kimerítene minket mind utazás, mind anyagiak miatt...
    Létezik, hogy ennyire nincs gyógypedagógus az országban? Heti 1-2 napra sem, hogy segítséget nyújtson az amúgy remek munkát végző gyógyped. asszisztenssel, aki rendszeresen és jól kommunikál velünk és a tankönyvei alapján próbál meg mindent? Most már őt is féltjük, mert úgy érzi csődöt mondott. Az óvónők arra hivatkoznak, hogy végzettség híján nem tudnak foglalkozni érdemben a fiammal, így az asszisztens anyuka és a fiam elszigetelődött.
    Nem tudjuk, mitévők legyünk, a fiam hamarosan 5 éves lesz és szeretnénk kihasználni az időt a fejlesztésére és az alapvető szociális alapelvekre. Értetlenül állunk amúgy is, mert a fiam jól kommunikál velünk, a gyerekekkel is, ért, válaszol, maga viszont nem nyit. Nekünk az is nagyon nagy lépés lenne, ha a szocializáció szabályait segíthetnénk neki elsajátítani, de úgy érezzük magunkra maradtunk.
    Remélem nem kérdeztem egyszerre túl sokat. Előre is köszönöm válaszát.

    Tisztelettel:
    Tamás

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Kedves Tamás!

      Megértem az aggodalmát, és örülök, hogy elolvasta az írásomat a tapasztalataimról. Ténykérdés, hogy a gyógypedagógiai ellátás is sok tekintetben komoly gondokkal küzd. Az autizmus felismerése sem könnyű még mindig, az ellátás pedig nincs igazán jól megoldva.

      Az első lépés az lenne, hogy a szülőket és mindenkit, aki egy autista gyermek közvetlen közelében él, támogassák és segítsék szakmai alapon, hogy a gyermek és a családtagok is megfelelő életteret alakíthasson ki, hogy képesek legyenek működtetni a családi életet.

      Az autizmus lényege az, hogy a teljes személyiségre kiható állapot. A fejlesztést meghatározó elem, hogy a teljes személyiséget célzottan és komplexen kell figyelembe venni és a fejlesztést az aktuális állapothoz kell igazítani. Mivel a szocializációs képességek, készségek működése meglehetősen sajátos – és ahány autista annyi féle -, így kvázi az egyéni fejlesztés is alapvetően a gyermek „megtanulása” után indulhat, az alapállapot felmérése után. Természetesen számos eszköz, módszer van, ami segíti az autista gyermek fejlesztését, de hogy adott gyermeknél mi az, ami beválik, csakis az alkalmazás után lehet megállapítani.

      A fejlesztéshez az állapot feltérképezése után lehet célzott tervet készíteni. Azonban a szociális készségek fejlesztése, az interakciók megértése, az emberi viselkedés, kommunikációs helyzetek értelmezése nem „projekt” alapon történik, hanem a teljes élettérben, kvázi a nap 24 órájában, a hét mindennapján. Így bármilyen lelkes is a gyógypedagógiai asszisztens az óvodában amíg ahogy Ön írja: „az óvónők, a vezetés szerint a fiam közveszélyes, állandó felügyeletet igényel és nem való az integráló oviba, gyógypedagógust pedig nem találtak.”, ez így valóban nem lesz segítség.

      Az integrált oktatás-fejlesztés lényege - ha van erről igazolás, hogy sajátos nevelési igényű a gyermek -, hogy biztosítani kell szolgáltatás keretén belül a megfelelő körülményeket a befogadó intézménynek. A „megfelelő körülmények” nem merülhet(ne) ki a heti néhány fejlesztő foglalkozásban.

      Sajnos sok integrált képzést felvállaló intézmény esetében a kollégák gyógypedagógiai téren való felkészítése enyhén szólva is hiányos, az együttfejlesztés nehézségeinek gyakorlati kezeléséhez alig kapnak segítséget, képzést a kollégák. (Pedagógus továbbképzés akkreditált, kifejezetten gyógypedagógiai modult tartalmazó, az együttnevelést elősegítő tréningprogramunk nagyon hasznos volt, de a sokféle változás okán, ma ennek megrendelésére esélyünk sincs, pl. az akkreditációt sem lehetett meghosszabbítani ….)

      Amit Önök mégis tudnak tenni, az az, hogy vissza kellene menniük ahhoz a bizottsághoz, aki meghozta a határozatot a gyermekükkel kapcsolatban, hogy javasoljanak esetleg autista specifikus intézményt az Önök közelében, vagy minimum egy gyógypedagógussal való konzultációs lehetőséget, aki segítene az intézménynek is, ahová jár most a gyermekük oviba. Mindenképpen jól érzi, hogy lépni kell, hiszen az idő halad, és nem sokára iskolai ellátás is belép a képbe, amihez már sokkal erősebben szocializált, a kötöttséget, a frusztrációt, a közösséget is jól tűrő gyermekké kellene válnia.

      A megyeszékhelyeken, járásokban, nagyobb városokban úgynevezett Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények (EGYMI) vannak. (Valójában a korábbi speciális, gyógypedagógiai iskolákat takarja.) Ezekben az intézményekben gyógypedagógusok dolgoznak, és jellemzően a szakszolgálatok is itt vannak, innen járnak ki utazó gyógypedagógusokként a kollégák, a különböző fogyatékos specifikus integráltan oktató intézményekbe, a fejlesztő foglalkozásokra. Az EGYMI terültén belül biztosan van olyan gyógypedagógus, aki autista gyerekekkel is tud foglalkozni, és biztosan tudna Önöknek, illetve a gyermeket befogadó intézménynek is módszertani, szakmai téren segítséget nyújtani.

      Bízom benne, hogy tudtam Önöknek segíteni, de ha még lenne kérdésük, írjanak bátran e-mailt is.

      Törlés
  5. Válaszok
    1. Igazán nincs mit! Sok örömteli napot kívánok!

      Törlés
  6. Kedves Erzsébet!
    Van egy 6 éves kisfiam, akivel már sok helyen jártam, hogy diagnózist kapjunk. Ahogy írta, a legtöbb helyen egyértelműen azt mondták, hogy a szülők rossz nevelésének a következménye a gyerek dacossága, kezelhetetlensége. Borzasztó volt, hogy érdemi segítséget nem kaptunk, csak a vádaskodás ment. Nagyon próbáltunk vele türelmesnek lenni, de amikor pl. 3 órája ordított, hogy vegyem le róla az új pólót, mert az nem az övé, azért már elszakadt a cérna. A házasságunk is belerokkant. A férjem szerint azért hisztis, mert túl engedékeny vagyok, szerintem meg ő volt túl szigorú.
    3,5 év után mondták először, hogy autista. Én laikusként sokat olvastam erről, és volt egy ilyen érzésem 3 éves korában. Akkor mindenki azt mondta, hogy nem az, és valóban nagyon sokat fejlődött, így amikor 6 évesen mondták nekem, elutasítottam. Integrált oviba jár, igazából ezzel nincs probléma, szeret oda járni, imádja az óvó néniket, vannak barátai, a társai nem bántják. Március óta fejlesztést is kap, bár nagyon sok mindenről maradt le, a korai fejlesztés teljesen elmaradt.
    Jelenleg 3 különböző fejlesztő pedagógus foglalkozik vele, és mind egybehangzóan állítja, hogy autista. Ahogy egy korábbi kommentelő írta, valóban ez az érzés fogalmazódott meg bennünk is. Mintha meghalt volna, és kaptam egy másik, számomra idegen gyereket. A férjem konkrétan ki is jelentette, hogy ő akar egy másik fiút, mert vele nem voltunk túl sikeresek.
    Rengeteg kérdésem van, de szinte sehova nem fordulhatunk.
    Rendben van, hogy a gyermek most már kap fejlesztést, de igazából a családban is sok változás kéne, erről senki nem mond semmit. Mit csináljak vele, ha kitör rajta egy több órás hisztiroham? És mit csináljak a testvérével, aki értetlenül nézi, hogy nem teszek semmit, amíg őt hasonlóért keményen megbüntetem?
    Mondtam neki, hogy a testvéred más, de azon kívül, hogy mindenkinek elmondja, hogy a testvére fogyatékos, a viselkedése nem változott vele szemben, sőt, csak rosszabb lett.
    Ha vállalok még egy gyereket mennyi az esélye, hogy autista lesz? Sok helyen olvastam, hogy örökletes, de a családban nincs ilyen. Viszont a terhesség rendkívül stresszes volt (haláleset a családban), én mindig is azt hittem, hogy azért ilyen a gyerek.
    Az iskolaválasztás is nagy dilemma, nálunk van speciális iskola, de nem szívesen adnám fogyatékos gyerekek közé, mivel ő magasan funkcionáló autista, már ha tényleg az. 10 autista gyerek között hogyan szocializálódna? Az IQ-ja 130, igazából én még reménykedem, hogy el fog tudni menni dolgozni felnőtt korában. Ebben az iskolában nem a normál tanterv szerint haladnak, emiatt is aggódom.
    Amivel gond van: a beszédértése, beszédprodukció. Látszólag mindent megért, de sok félreértés van, és úgy fogalmaz, mint egy külföldi. A ceruzát furcsán fogja, nem szeret rajzolni, bár a fejlesztő pedagógus már elérte nála, hogy gyönyörű anyukát rajzolt nekem anyák napjára, de magától soha nem rajzolna, utálja.
    A napirendhez nagyon ragaszkodik, ha eltérés van, akkor jön a több órás hiszti.
    Viszont nagyon barátkozik (szerintem már túlságosan is közvetlen), általában nem veszik észre rajta, hogy problémás, bárkivel képes összeismerkedni, az utcán odamegy emberekhez. Van humora, viccelődik, tartja a szemkontaktust, játszik szerepjátékokat, emócióval nincs gond, ha valaki sír, rohan megvigasztalni. Pont ezek miatt zárták ki sok helyen az autizmust.
    Ön javasolná az integrációt egy ilyen gyermeknek?
    Tímea

    VálaszTörlés
    Válaszok

    1. Kedves Tímea!


      Köszönöm a bizalmát!
      Érzem az írásából a nagyon feszült helyzetét, a bizonytalanságát és kétségbeesését! A leírás alapján (is) jól látható, hogy igazán nehéz a helyzete Önnek és így az egész családjának! Megértem a helyzetüket! Igyekszem segíteni, bár egy bejegyzés alapján ez inkább csak támpont lehet, de talán ez is segítség lesz első körben.

      Nos, a legfontosabb lenne a családi béke visszaszerzése, a kölcsönös bizalom visszaállítása azzal a megállapodással, hogy senki sem hibázott, ez „csak” megtörtén. Tisztában vagyok vele, hogy az érzelmi megküzdés ezzel a helyzettel egy ember, egy család életében is az egyik legnagyobb próbatétel!

      Fontos a testvérek helyzetét is rendezni, a gyermekek alapvetően elfogadóak, de ha idősebb a testvér, a kortárscsoportok lehetnek negatívak, és az sem használ, ha azt látja, hogy a szülők sem igazán tudnak mit kezdeni a helyzettel.

      Ezért nagyon fontos, hogy kibeszéljék a fájdalmukat mindannyian, mert igenis fáj, hogy nem olyan a gyermek, amilyennek várták! Ha ezen túljutnak, akkor lesz erejük és képességük arra, hogy meglássák azt a sok csodát, amit Ő is ad Önöknek! Mert abban is biztos vagyok, hogy ez így van, csak a fájdalom és a tehetetlenség miatt ez alig-alig észrevehető Önöknek (is). Ugyanakkor lehetőségük lesz felkészülni a szüntelenül előálló más helyzetekre, amelyeket eddig még csak el sem tudtak képzelni, de amelyek innentől sosem tűnnek el. Ha nem tudják ezt megoldani „családon belül”, érdemes szakemberhez fordulni, mielőtt a család szétesne.

      Értem az iskolaválasztási gondot is. Az, hogy az IQ milyen magas (100 feletti), valóban azt mutatja, hogy nem értelmi fogyatékos, ami jó hír. Ugyanakkor az autizmust azért hívják spektrum zavarnak, mert az egész személyiségre kihat, és azért a szivárványszínű szalag a jelképe az autizmusnak, mert kis túlzással azt mondhatjuk, hogy ahány autista, annyiféle a megjelenési formája.

      Az, hogy barátságos idegenekkel, számos, kevésbé súlyos autistára jellemző, mint ahogy az is, hogy mivel a helyzetekre, személyekre nem tud „tekintettel lenni”, így sokszor „őszinteségével” komoly problémát generál. Hasonló probléma, ha az akaratát nem tudja érvényre juttatni, akár azért mert úgy érzi, hogy nem értik meg, akár azért, mert ő nem érti a helyzetet – jellemzően erős indulatokkal reagál, melyek kezelése, - inkább megelőzése - komoly szakértelmet kíván. Ezek összességében – és érthetően – súlyos problémák a közösségbe való beilleszkedés, elfogadás terén.

      Azonban nagyon fontos, hogy lássa Ön is, amit leírt, az integrált iskolai helyzetben komoly – akár megoldhatatlan - problémát is felvethet: pl. a beszédértés, beszédprodukció problémái, és a változások által keltett (pl. napirend eltérés) „órákig tartó” dühkitörések.

      A speciális autista csoportba hasonló problémákkal küzdő gyerekek járnak, akik közül, néha nem egy gyermek igen magas IQ-val rendelkezik. A csoportban folyó munka egyik legfontosabb eleme, hogy a gyermekre szabva zajlik a fejlesztés, és maga a mindennapi élet. A „normáltól” eltérő oktatás ezért nemhogy rossz, hanem csakis így érhető el siker, a súlyosabb állapotú, nehezen beilleszthető gyermekek fejlesztésében.

      Gondolom a gyermeket egy arra hivatott szakértői bizottság vizsgálta meg, így az iskola előtt is újra meg kell vizsgálniuk – legalábbis célszerű -, az oktatási intézmény és a további fejlesztési irányok javaslata céljából.

      Mindenképpen ezért azt javaslom, hogy miután megerősítették családi köteléküket - vagy legalábbis szövetséget kötöttek annak érdekében, hogy gyerekeiknek a legjobbat nyújtsák -, kérjék ki az Önök lakhelyén illetékes szakemberek véleményét is az iskolaválasztás okán és a fejlesztés terén.

      A magam részéről is szívesen segítek, a blogger részben megtalálják az email címemet, elérhetőségeimet.

      Remélem tudtam Önöknek segíteni!
      Sok sikert és sokkal több örömöt kívánok Önöknek!

      Üdvözlettel:
      Katona Erzsébet

      Törlés